2017.03.29. 17:31

Mivel foglalkozol? Rákos vagyok

FlagUSA.jpegSzázhatvanegyedik vendégem az amerikai Marilyn (46) volt Orange városából, Californiából. Referenciája szerint egy vendéget hosztolt, de ő maga azt mesélte, hogy kb. 20-30 CS vendég volt eddig nála. Azt nem tudom azok miért nem írtak róla referenciát. Magán zeneórákat ad diákoknak, valamint terveiben van, hogy a jövőben magán beszéldterápia órákat adjon agyvérzést kapott betegeknek. Valamint angol kiejtést is tanít külföldieknek. A beszédterápia órákat 6 évvel ezelőtt egy munkahelyen végezte, de mostantól önállósítani szeretné magát. Három estét láttam vendégül. 

Marylin 6 évvel ezelőtt, 40 évesen petefészek és gyomorrákot kapott. Elmesélte, hogy tünetek úgy kezdődtek, hogy az emésztésével voltak gondok, vagy ment a hasa, vagy az ellenkezője, viszont nem tudta ételekhez kötni, mivel abban az időben nyers vegán táplálkozási módot folytatott. Ugyanakkor az állandó hasfájás mellett az emésztési problémái hónapokig nem múltak el. Ekkor ment el az orvoshoz, ahol minden tesztje negatívan tért vissza. Súlya se változott, mindig is vékony és izmos volt, a betegsége elején és most is ugyanúgy megtartotta a testalkatát. Később egy másik orvos abból megmondta, hogy rákos, hogy a kezét az alhasára tette, és abból érezte a masszív csomót. A következő héten megműtötték, a vágása a mell alatt kezdődik, egészen le a szeméremdomb aljáig. Láttam a friss műtéti vágásról egy fényképet, hát mint mondjak erre.... látványos volt. (én szeretek filmeket/videókat nézni műtétekről is, szóval ez nekem inkább izgalmas, és egyáltalán nem undorító)

Ha belegondolunk, félelmetes, hogy valakinek néhány hónapig megy a hasa és/vagy szorulása van, de nem fáj semmilye, és három hónappal később az orvosok közlik vele, hogy mindenhol szétterjedve ott van a daganat. Egy ilyen vizit után hogyan hagyja el az ember az orvosi rendelőt, és megy haza? Ilyenkor összezuhannak és a földön fetrengve zokognak, vagy zombiként homályos ködben és néma csendben hazavonszolják magukat a frissen rossz hírt kapott rákos betegek? HELO. Valószínűleg. Meg. Fogsz. Halni. 

Kivették a két petefészkét, a méhét, a nyirokcsomóit, és a fél gyomrát, ahol rákos sejteket találtak. Utána két és fél évig tartott a kemoterápiája, de kezdett rá rosszul reagálni, és saját döntésére abbahagyta. Két és fél éve már nincs kemón, és a rendszeres tesztek szerint a rák sem tért vissza. Az orvosok 20% túlélést jósoltak a betegségéből, ő ezek szerint ebbe a 20%-ba tartozott. 

Marilyn nővére is rákban halt meg pontosan akkor, amikor a vendégemnél kiderült a betegsége. A műtét után nem tudott visszamenni dolgozni, és beköltözött a nővére lakásába. Ezzel gyakorlatlag a legnagyobb havi költségét spórolta meg. Az Egyesült Államoktól kap havonta támogatást, ami súlyos betegeknek jár, nálunk ez a leszázalékolt rokkantnyugdíj lehet. Emellett pedig zeneórákat ad skype-on keresztül. A betegsége előtt vált el a férjétől, gyerekük nem volt. Sohasem akart gyerekeket. Most egy 34 éves olasz férfival él távkapcsolatban, de hamarosan összeköltöznek. 

Most két és fél hónapig utazik, és az eddig hosztolt vendégeinél lakik, és azok barátainál. Az egész utazásra sikerült ingyenszállást találni, előre két és fél hónapra megtervezve. Én voltam az egyetlen hoszt, akit "klasszikusan" a couchsurfingen keresztül talált meg. 

Marilyn fő témája a rák, és nem is tud ebből kiesni. Én egy évvel vagyok a gerincműtétem után, és mivel naponta kell tornáznom, nekem is minden a gerincemről szól. Neki meg a rákjáról, csak a különbség az, hogy az ő betegségébe bele lehet halni, az enyém legrosszabb esetben "csak" derékfájással jár, vagy új műtétek sorozatával. Mondjuk ok, akár le is bénulhatok. De nem hiszem. 

Marilyn elképesztően okos, és jó hallgatni a történeteit, beszámolóit. Izgalmasan és érdekesen beszél, ezért nagyon szivesen beszéltettem. Ez volt jellemző minden napunkra. Pár kérdése neki is volt felém, de miután válaszoltam neki, pl. a mi történt anyukád vizsgálatán, én meg részletes elbeszélésbe kezdtem, de közben feltünt, hogy nem érdekli igazán a történet, csak udvariasan megkérdezte. Gyorsan abba is hagytam a történet közepén (nem vette észre) és visszakérdeztem valamit róla.

Egyébként viszonylag rutinosan kialakítottam egy technikát couchsurferekkel. Ha azt veszem észre egy nap után is, hogy nem kérdez rólam semmit: mondjuk azt se, hogy mivel foglalkozol, meg úgy tényleg semmit, de a vendég önmagában okos és érdekes, azt én még mindig pozitív CS élménynek élem meg, mert lehet beszéltetni a másikat, tanulhatok tőlük. Egyébként is van kihez beszélnem, és szerintem nem vagyok elég érdekes. Nem kell ezen megsértődni, hogy nem kiváncsi a másik rám. Van a couchsurfingen kívül is több ilyen ismerősöm, aki sosem kérdez rólam semmit, ha találkozunk, de ő maguk vannak olyan érdekesek/okosak, hogy megérje róluk, vagy semleges témákról beszélgetni. Ha nem túl okosak, akkor ilyenkor jön a nem érek rá reakció, és mindenki megy szépen a dolgára. 

Marilyn eljött velem két karton ásványvizet venni és segített hazacipelni, és ebből kifizetett 4 üveg ásványvizet, mint thank you gift. Mosolyogtam ezirányú nagyvonalúságon, mert mi lett volna, ha az 500 Ft helyett 1200 Ft-ot fizet, azaz mondjuk mindet kifizeti? Főleg, hogy hozzátette a szállásért cserébe, ami 3 estére volt vendégszoba saját fürdőszobával :-) Harmadik este kitalálta, hogy menjünk jazz koncertre. Szereztem a koncertre ingyenjegyet mindkettőnknek, amire nem mondta, hogy köszönöm, de cserébe a koncerten külön fizettük azt az 1-1 pohár bort, amit mindketten rendeltünk. Na ez az a féle attitűd, amit én teljesen másképp csinálok a vendéglátóimmal, amikor én vagyok vendég (én fizetek mindent, ha hagyják). Mindenkinek külön couchsurfingje van. Segített hazavinni a vizet, ennek örültem. És be is kellett ugrani egy szerződésért egy szponzoromhoz, mert nekem nem volt időm elmenni, és ő elintézte nekem. Szóval kaptam ajándékot: segítséget. 

Ez a három nap azzal telt együtt, hogy a rákról beszélgettünk. Elég depresszíven hangzik, mi? Pedig nem volt az, mert mi az útkeresést, válaszkeresés kérdéseibe mélyedtünk bele. Hogyan lehet ezt feldolgozni? Hogyan lehet tervezni a jövőre? Mondjuk én rák nélkül se tervezek a jövőre semmit, de ami viszont kardinális kérdés: Hogyan lehet a jelenben, mindennapokban élni? Úgy érzem magam, mint a Valami követ című horrrorfilm hőse lennék. Ott szexuális aktussal lehetett megszabadulni a követő szörnytől, de ha az átadott átokba a másik fél meghalt, akkor a Valami visszatér a lánc előző szeméhez, azaz a Valami mindig követni fog. A kérdés az, hogy mennyire gyorsan fut el a másik. Valahogy így érzem magam én is. Az új gyulladás, porckorongsérv folyamatosan ott liheg a nyakamban, és én edzhetek mint az őrült, járhatok masszőrhöz, mindig oda kell figyelnem hogyan ülök, hogyan kelek fel, hogyan állok. És ha mindent, de mindent jól csinálok, akkor messzebbre futhatok az én Valamimtől, de sohasem tünik el mögülem. 

Marilyn mesélte, hogy ebben a hat évben akikkel találkozott, és megkérdezték tőle, hogy mivel foglalkozik, mi a munkája, az volt a válasza, hogy rákos. Mert nem dolgozol, ha kemón vagy, és nincs más az életedben, csak ez. What do you do? I am a cancer patient. 

Az egész rehabilitáció, ami életem végéig tart iszonyat sokba is kerül. Én nem tudom, ha egy átlagos jövedelemmel rendelkező műtött beteg ezt hogy a fenébe tudja finanszírozni? Jógabérlet (amit én szponzorálásként kapok a blog miatt), uszodabérlet, úszóedző (ez mostantól lesz, hogy javítson a technikámon), gyógytornász kéthetente, e három tétel költségeit egy kedves jótevőm állja a műtét óta (itt szeretném hálásan megköszönni ismét annak, akinek illet). Havonta egyszer Dutkon László masszőrt/csontkovács/nyújtó kezelés terápiát fizetem egyedül, de ezt is mostanában kezdtem el. Szerintem nem is menne nélküle sokáig ilyen szinten az edzés, ahogy én űzöm. Futóedző is szeretnék még. De a legtöbb gerincbetegnek se szponzora, se jótevője, ők ezt hogy fizetik ki? Csak egy állandó gyogytornászt fenntartani is elég húzós kiadás. 

Én a tavaly márciusi műtétből augusztusra lettem teljesen tünetmentes, amikor már egyáltalán nem volt fájdalom és nyomás a műtéti területnél. Januárig semmi bajom nem volt, büszkén hirdettem, hogy én meggyógyultam, de idén februárban visszatért a derékfájdalom, csak a másik oldalon. Nem volt még olyan szörnyű, mint a lebénulásom előtt, de az is visszatekintve fájogatott már 5 éve, amíg oda jutottam. Mivel már jól ismerem a jeleket és a következményeket, még abban a hónapban visszamentem az orvosomhoz, aki kért egy új MR-t, ami szerint a műtét feletti porckorong még nem sérves, de a mellette lévő kisizületek gyulladásban vannak. 

Kaptam rá gyógyszert, gyógytornát és úszást írt elő a doki. Tavaly a műtét uán is jártam szeptemberig gyógytornára, de ott más volt a feladat. Ott általánosan kellett megerősíteni. Most a konkrét gyulladás területére kell koncentrálnom. Beszéltem Bene Máté, gerincterapeutával, akinek az autodekompressziós tréningjét már más gyógytornászok is csinálják. Eljutottam az egyik tanítványához, Bitter Laurához, aki megtanított egy olyan gyakorlatsorra, ami a gerincre tapadó izmokat edzi hátul és elől a hasi mélyizmokat. Alapvetően nyújtási feladatok, de pokoli nehezek. Egy óra kb. végigcsinálni az egész programot. Kéthetente fogok hozzá járni, hogy szemmel tartsa és korrigálja a gyakorlatsoromat, és kell valaki, akinek folyamatosan megmutathatom az egyéb edzéseim gyakorlatait, és megmondja nekem, mit szabad csinálnom és mit nem. Laura rendkívül okos nő, értő professzionális tudása van, nem csak jó kezekben vagyok általa, hanem a vele való közös munkában elhiszem, hogy ki fogok jönni a gerincgyulladásból. 

A gyógytornászom minden napra előírta a feladatsort. Nos, én hetente három-négy alkalommal futok, heti két-három alkalommal bikram jógázom, hetente háromszor vinyasa jógázom a Hattyú házi stúdióban. Erre bejön még az úszás hetente kétszer. És ehhez képzeljetek el még napi egy óra tornát itthon. Hogy van erre időm? Úgy, hogy priorizáltam mi a fontos és mi nem az életemben. A gerincem rohadt fontos, ezért kénytelen vagyok végigcsinálni a heti 17-21 óra edzést. Amikor megkérdezik hogy csinálom, az a válaszom rá, hogy más heti 20 órát a Facebookon tölt el, én ott heti 1-1.5 órát. 

A naptáram úgy néz ki, hogy elszórva vannak benne beírva minden napra az edzések, és közöttük a munkámmal járó meetingek, amikor nincs beírva semmi, akkor itthon dolgozom, vagy épp élem a magánéletemet. Délelőtt és délután is edzek, azaz úszás/futás/jóga után szaladok haza cuccot cserélni, megyek valakihez, majd vissza haza megint átöltözni, vagy összecsomagolni a délutáni edző cuccot. Napi 9 órát alszom mint a tej, mert különben nem lehetne ezt végigcsinálni. És közben már nagyon sokat kell dolgozni minden nap, mert júniusban két konferenciám is lesz.

Mielőtt itt még sokkot kapnátok, vegyétek figyelembe, hogy nem úgy edzek, mint a Terminátor, vagy mondjuk Hosszú Katinka. Lassan futok (6.30-6.45perc/km körül van a sebességem), az úszást még nem tudom, mert azt a jövőhéten kezdem, a bikram és vinyasa jógaórák kemények, de én módosítom nagyon sok ászanát, mivel nem szabad előre hajolnom és csavarnom, azaz én könnyítek nagyon sok feladaton. A gyógytorna kurzusok kéthetente vannak, és az itthoni torna ugyan intenzív, de csak saját testsúlyos gyakorlatokat végzek, és azt is napi 30-30 percre szétdobva reggelre és estére.

A jövőben, ha ismét tünetmentes leszek, szeretnék még Thai-Chi kurzusra is járni hetente egyszer és heti egy TRX órára is, amit most az új gyulladás miatt hagytam abba. Azt még fogalmam sincs hogy oldom meg, de szeretném.

Marilyntől megkérdeztem, hogy el tudja e képzelni, hogy az élete már ne a rákjáról szóljon, erre azt mondta, hogy mostantól akarja elkezdeni, ezért van ez az utazás, és ezért ment el itt Budapesten a mikve rituális zsidó fürdőbe, hogy megtisztítsa a szellemét és a lelkét. Hat éve minden napja a betegségéről szól. 

Én sem tudom elképzelni, hogy ne a gerincemről szóljanak a mindennapjaim a jövőben (bár nagyon szeretném az ellenkezőjét), mert akkor az azt jelenti, hogy egyáltalán nem gondolok rá, de azt csak akkor tudom, ha nem fájna minden egyes alkalommal, amikor hosszabban ülök, vagy fel kell kelni egy kanapéról, székről. Ez csak akkor lehetséges, ha bivalyerős izmokat építek a műtéti terület körül, amihez meg edzenem kell. Minden nap. Azaz minden nap a gerincemre gondolok. De jógaórákon már nem sápadok le attól, hogy MINDENKI más gyönyörűen meg tudja csinálni azokat az ászanákat, amiket én sohasem fogok. Na jó, azért írigykedem még, de majd elmúlik.

Ps: Kérlek kommentben ajánljatok nekem jó Thai Chi iskolákat. Meg jó futóedző is érdekel. 

A bejegyzés trackback címe:

https://couchsurfing.blog.hu/api/trackback/id/tr7112382943

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Látens Inszinuáció 2017.03.30. 13:45:38

Senkiházi, lúzer és büdös bunkó magyar paraszt vagyok, de üdv a klubban!

Éppen végbél daganat, valamint prosztata rákkal küzdök.

És bazdmeg nem! Nem áttétes, hanem a Kaporszakállas úgy gondolta, ad egy végbél daganatot, majd kis idő múlva adott még egyet.
De mivel három a magyar igazság, hát idelökött egy neoplasia malignus-t a prosztatámba.
Csak úgy, barátilag.

De kibaszok vele, mert akkor is túlélem!
Már ha sportszerűen megy a verseny, és nem lök ide egy ráadást is.

Ennyi.

Burgermeister 2017.04.07. 05:13:47

@Látens Inszinuáció: Van vmi esély a gyógyra? Hogyan kezelnek?